Meu caminho até este trabalho não foi linear, e não tenho certeza de que gostaria que tivesse sido. Comecei como pesquisadora acadêmica na USP, a Universidade de São Paulo, onde integrei o GEASIA, o grupo de estudos asiáticos vinculado ao NUPRI, o núcleo de pesquisa em relações internacionais. O Japão entrou na minha vida como objeto de estudo e permaneceu como algo consideravelmente mais complexo.
Depois veio o diagnóstico. Viver com displasia fibrosa e síndrome de McCune-Albright transformou a acessibilidade de interesse de pesquisa em condição cotidiana, e mudou o que eu entendia como finalidade da pesquisa. As perguntas que eu vinha fazendo sobre envelhecimento populacional e infraestrutura para pessoas com deficiência deixaram de ser abstratas.
Hoje o trabalho corre em três frentes que se alimentam mutuamente: pesquisa acadêmica e publicação, militância pública por pacientes de doenças raras no Brasil e nos Estados Unidos, e ensino e palestras para públicos que jamais leriam um artigo científico. Nenhuma delas seria tão boa sem as outras duas.
Como Trabalho
Comparativa por princípio. Nada se estuda isoladamente. Japão e Brasil se leem mutuamente.
Experiência vivida conta como evidência. Não no lugar dos dados. Ao lado deles.
A pesquisa sai do prédio. Se ficar só na revista científica, não cumpriu sua função.
Quatro idiomas, um argumento. O público muda. O rigor não.